Il libro da cui ho tratto spunto per la redazione di questo articolo è stato scritto da una mamma che dal 2018 ha deciso di dedicare parte del suo tempo al supporto genitoriale, fra Telefono Blu ed Angsa (Associazione Nazionale Genitori persone con Autismo).
Lo rileggo e condivido con voi perchè credo che sia un manuale sintetico ed efficace in grado di offrire un aiuto concreto ai genitori che hanno ricevuto una diagnosi, devono iniziare un percorso e non sanno da dove partire.
Molti “termini tecnici” ruotano attorno all’autismo e credo che offrire una rielaborazione, come un dizionario ad hoc sul tema, permetta di meglio comprendere le parole della burocrazia e dei professionisti che a vario titolo si occupano della presa in carico del bambino.
Da operatrice specialista che lavora nei Servizi Sociali mi rendo conto in prima persona che non sempre il linguaggio utilizzato è accessibile a tutti e credo sia ingiusto pretendere dalle famiglie un ulteriore sforzo di comprensione della terminologia, quando occorre risolvere una difficoltà e non aggiungerne di altre. Venirsi in contro parlando una "lingua simile" è fra le strategie principali per creare simmetria, è il punto di partenza che rassicura ed introduce ad un mondo spesso molto complesso. Nei Servizi questo “ponte” spesso è assente: si lavora in emergenza e nella precarietà di risorse e tempo le famiglie si trovano da sole o scarsamente affiancate. E’ anche per questa ragione che lo studio cambiamenti esiste: si pone al fianco delle persone per tradurre, orientare, organizzare risorse ed interventi, ascoltare con le consulenze i bisogni e rispondere ai diritti a cui accedere.
Innanzitutto, trattando di autismo, mi preme anticipare che NON stiamo parlando di una malattia ma di un disturbo del neurosviluppo che esordisce nei primi anni di via del bambino e che perdura per tutta la vita. E’ quindi una condizione permanente, su cui è possibile lavorare per migliorare i “comportamenti problema” tipici, attraverso interventi psico-educativi mirati.
Come per tutte le patologie o le divergenze che possono caratterizzare salute e sviluppo umano, un intervento precoce è auspicabile ed utile.
Ma cosa si intende per intervento precoce? Si intende una presa in carico mirata ed un intervento strutturato che viene messo in atto entro i tre anni di vita. La maturazione del sistema nervoso centrale avviene per il 95% verso i 5 anni, prima di allora il cervello è “plastico”: ha un’elasticità di apprendimento difficile da raggiungere ed ottenere più avanti con l’età. Deduciamo quindi che riuscire ad intervenire fra il primo ed il quinto anno d’età è fondamentale per la buona riuscita di un programma educativo ed il miglioramento delle condizioni evolutive generali.
In cosa consiste l’intervento precoce? In alcune tappe:
- Il bambino deve avere un supporto educativo in una relazione individualizzata per almeno 25 ore a settimana
- la famiglia deve venir coinvolta in modo attivo
- Si devono considerare tutte le aree di sviluppo secondo una sequenza evolutiva
- Si devono utilizzare diverse tecniche comportamentali (insegnamento incidentale, comunicazione aumentativa, ecc)
- L’intervento deve venir applicato inizialmente a domicilio e gradualmente esteso ad altri contesti di vita (scuola, attività extra didattiche, gruppo dei pari).
Altro termine che i genitori di bambini con autismo sentiranno ricorrere spesso è “analisi funzionale” ovvero quel processo di osservazione che permette di individuare da dove deriva e cosa fa innescare un comportamento problema. L’analisi si compone di tre fasi: antecedente- ciò che avviene prima della manifestazione- comportamento e conseguente. In assenza di una diagnosi e di strumenti strategici educativi, tali comportamenti vengono involontariamente rinforzati da chi sta attorno alla persona autistica.
E cosa sono i comportamenti problema? Essi rappresentano il modo in cui il soggetto risponde agli stimoli presenti nel suo ambiente di vita, sia esso relazionale o sociale. Tali comportamenti diventano problematici quando la reazione dell’individuo si costituisce di azioni che mettono in pericolo sè stesso e/o gli altri, ostacolano l’apprendimento e/o la vita sociale e che si possono riflettere anche sulla famiglia. Un esempio di ciò potrebbe essere: “Luca urla ogni volta che nelle ore dei pasti entra in cucina e non è pronta la cena” oppure “Luca diventa aggressivo quando si trova in contesti di socialità rumorosa e sconosciuta”.
Fra i comportamenti tipici (e le espressioni comuni legate all’autismo) vi sono le stereotipie. La stereotipia è un’azione ripetuta di auto-stimolazione che ha spesso una funzione di regolazione. Questa può emergere in momenti di forte stress od eccitazione. Le stereotipie possono essere di diverso tipo:
motorie (tra le più frequenti: saltellare, dondolare, sfarfallare le mani)
comunicative (ecolalia: ripetizione di parole o frasi, che può essere immediata o differita)
comportamentali (premere sempre lo stesso bottone, accendere/spegnere la luce, togliersi i calzini in continuazione).
La presenza di stereotipie costituisce uno dei principali criteri diagnostici per lo spettro autistico.
Condotta e conclusa l’analisi funzionale, si può dedurre quello che è il “funzionamento” autistico. Per funzionamento si intende il grado di autonomia, adeguatezza, rispondenza, presenza cognitiva che aiuta ad inquadrare i comportamenti “tipici” caratterizzandoli con un livello di gravità. I funzionamenti variano da basso, a medio, ad alto/altissimo.
Si può riassumere semplificando molto il concetto che maggiore è la compromissione a livello autistico e cognitivo, minore sarà il livello di funzionamento.
Parallelamente, più ci si avvicina alla “norma” sia in termini di compromissione cognitiva sia come autismo, il funzionamento sarà alto.
La complessità che contraddistingue la condizione autistica inizia già dalla sua definizione ed attraversa trasversalmente competenze, professioni, autonomie, capacità.
La cornice che permette di identificare i disturbi dello spettro autistico è il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, redatto dalla American Psychiatric Association, arrivato attualmente alla sua quinta edizione. Ma l’oceano di termini connessi e specialistici è davvero immenso: per quanto una famiglia sia preparata e capace di affrontare, informarsi e farsi carico di tutte le sfaccettature conseguenti ad una diagnosi, rivolgersi e fidarsi di professionisti competenti appare dunque non solo un bisogno ma un’esigenza imprescindibile. Lo possiamo dedurre da queste poche righe, confrontandoci con altri genitori, accedendo al Sistema Sanitario privato e pubblico: come possiamo orientarci in questo mondo se non ci procuriamo prima una bussola giusta e funzionante? Noi siamo qui, chiedeteci come.
Assistente Sociale Specialista
Dott.ssa Valeria Schiesaro
FONTE:
“Vivere con l’Autismo", Federica Ferrari, Giunti Editore, 2021
https://coachfamiliare.it/comportamenti-problema-come-comprenderli-gestirli/#:~:text=Si%20parla%20di%20comportamenti%20problema,dell'individuo%20e%20della%20famiglia